O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado em 21 de março. A data foi escolhida em referência à alteração genética responsável pelas características das pessoas com Down: o par de cromossomos de número 21 tem três cromossomos, e não dois, como nas pessoas sem a síndrome. Por isso a escolha do dia 21/03.
A data, comemorada no Brasil desde 2006, foi estabelecida pela Down Syndrome International (DSI), entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo, e busca conscientizar a população e incluir na sociedade os portadores da alteração genética.
Convivendo com a Trissomia 21
Qualquer pessoa está sujeita a ter um filho com a Síndrome de Down (SD), que ocorre ao acaso, sem distinção de raça ou sexo. A SD, ou Trissomia 21, não é uma doença, mas sim uma alteração genética. De acordo com estudo realizado pelo pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas (SP), que acompanha crianças com SD há 32 anos, o Brasil teria 300 mil pessoas com a Síndrome. A pesquisa ainda mostra que a cada ano nascem cerca de 3 milhões de brasileiros, dos quais oito mil são portadores da SD.
O médico explica quais são os três aspectos que caracterizam a pessoa com Down. “Primeiramente, o fenótipo (imagem semelhante a de um oriental, com olhos puxados); depois a hipotonia (comprometimento muscular e dos ligamentos); o terceiro é o comprometimento intelectual”.
O pediatra relata que ainda existe muito preconceito com relação à SD, o que dificulta a socialização do portador. “É muito claro o preconceito, mas isso ocorre pela desinformação. Uma criança com Down é como qualquer outra, logicamente com algumas particularidades, mas que precisa ser amada, respeitada e educada.”
O médico relata ainda o crescimento da expectativa de vida dos portadores de SD nas últimas décadas. “Atualmente, eles vivem entre 60 e 70 anos. Desde que acompanhadas e que cuidem da saúde, assim com qualquer outro indivíduo, os portadores da SD podem, sim, ter uma vida ativa e saudável. Meu paciente mais velho, por exemplo, morreu aos 79 anos”.
A PREFEITURA DE GUAIÚBA, buscado estimular a inclusão das pessoas com deficiência ou portadoras de alguma síndrome, estabeleceu parceria com a APAE GUAIÚBA, onde além do apoio logístico cede profissionais de diversas especialidades terapêuticas tais como FONOAUDIOLOGIA, TERAPIA OCUPACIONAL, FISIOTERAPIA, PSICÓLOGIA, PEDAGOGIA, EDUCADORES. A ação, realizada em parceria com a Associação dos Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Guaúba, promove o acesso e a inclusão dos participantes e familiares.
Mais de 100 pessoas, entre crianças adoelscentes e adultos com necessidades especiais são acompanhadas por equipe multiprofissional que inclui a equipe de Saúde da Família e do Núcleo de Apoio a Saúde da Família – NASF (MÉDICO, ENFERMEIRO, DENTISTA, E ASSISTENTE SOCIAL FONOAUDIOLOGIA, TERAPIA OCUPACIONAL, FISIOTERAPIA, PSICÓLOGIA, TÉCNICO DE ENFERMAGEM, ALÉM DE PEDAGOS E EDUCADORES), em consultas, participação em atividades de grupo e acompanhamento familiar.
Material fornecido pelo Dr. Josete ( Sec. de Saúde do Município )
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